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孤苦症是什么？从界说上看，孤苦症是一组以社交相同障碍、重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。但对于家长来说，孤苦症孩子远不止是一系列诊断尺度上的“症状”，而是一个鲜活的、需要被理解的生命个体。凭据联合国数据，全球有凌驾7000万的孤苦症人士，而在中国，这一数据已凌驾1000万，其中0-14岁的儿童就有300万至500万，他们也被称为“星星的孩子”。孤苦症是一种陪同终生的障碍，通过早期行为干预和教育，孤苦症人士可获得部门生活自理和自我照顾能力。但这也意味着带孤苦症孩子进行行为干预、照顾他们，远比照顾一个普通孩子需要花费更多的精力，经常也陪同着更多灾以克服的困难和不得已的牺牲。数据显示，在孤苦症家庭中，各有4%的父亲和54%的母亲目前处在无业状态，孤苦症家庭的伉俪离婚率学龄前离婚率为3%，进入学龄期到16岁以前的离婚率为5%，也远高于普通家庭。也因此，坚持“守护星星”的家庭，值得更多的理解和关注。一些孤苦症家庭通过两代人的配合支付，减轻了孤苦症孩子怙恃肩头的压力。朔朔是一个六岁的孤苦症孩子，2023年，刚刚三岁的他确诊了孤苦症。和其他孩子差异的是，每周一到周五带他去学校加入能力训练的家长不是怙恃，而是姥姥和奶奶，怙恃则卖力周末带他出去玩。他的妈妈一直从事执法行业，在孩子确诊之前，她做到了法务副总监，有许多对职业未来的计划和期待。而这一切在朔朔确诊之后不得不被“中断”了。“2023年朔朔确诊之后，我就告退了，原来想的是把这一切捋顺之后继续回归到自己原本的职业路径上去，慢慢地我的想法就变了，觉得照旧要把更多的精力放在家庭上。”厥后，朔朔妈妈做了一段时间的兼职事情后虽然照旧选择了全职事情，她也坦言“因为我没法恒久出差和加班，所以目前事情的待遇和我之前那份事情肯定没法比。”但她不认为这是一种牺牲，而是“在照顾朔朔的历程中认知发生了变化”。目前，周一到周五朔朔的个训由奶奶和姥姥组成的“老年战队”来组队作战，其中“奶奶有耐心，姥姥有计划”，互补的性格让这对特此外家长组合能够各展所长、通力相助。来京带孩子之后，朔朔的姥姥还学会了开车。当问到奶奶和姥姥一起相处是否习惯时，这个家庭的所有人都笑了，“摩擦肯定有，不外一切都是为了朔朔，所以就还好。好比说姥姥对生活有要求，奶奶就比力粗心，有时候会唠叨她，但是奶奶很是有耐心，能陪着朔朔一玩就是好几个小时，这也是姥姥做不到的。” 小果和同学们一起“模拟经营”咖啡店在这十年里，小果爸爸也从一个从未接触过孤苦症的普通父亲，变身成了小果的“专业守护者”，不仅对孤苦症和心智障碍的种种知识信手拈来，还加入组织了一个孤苦症家庭支援中心。即便如此，他也认可，即便自己再理性，也会有自己无法控制的情况：“前段时间小果的钱包找不到了，他一着急就会自己打自己，我作为父亲肯定就想让他立刻停下来，我就去按住他的手，但是一按住他，我就冷静下来了，就会想不能再重复这种猛烈的反抗，照旧要去共情他的想法、他为什么着急。” 最后，谈到对小果未来的期待，小果爸爸用了一个颇具哲理的表述：“我们每小我私家都没有长成怙恃想要的样子，但最终又都长成了怙恃想要的样子。” 像小果父亲这样“让孩子如其所是”，也是许多孤苦症家庭慢慢学会的看待孩子的方式。和朔朔与小果差异，25岁的文宝已经完全成年，他的生长脱离了升学、上学的既定轨迹，但怙恃的守护仍在继续。在距离北京市中心40公里的顺义区，文宝的妈妈租下了一个带小院的屋子，在这一住就是十来年。从普校到特殊学校再到星光益彩基金会组织的特殊课程，她选择始终全职陪伴。随着文宝年龄的增长，怙恃还面临着养老责任和照顾孩子的双重压力。原本，父亲和母亲一起在京照顾文宝，两小我私家可以相互轮换、搭把手。如今，文宝的奶奶也九十二岁了，已经离不开人，怙恃只能做出决定，文宝的父亲回老家，妈妈则继续陪孩子留在北京。从顺义区到798的星光益彩公益中心，单程就要2个小时，这条路文宝妈妈每天都陪着文宝走一遍。有时候，她在返程的路上都市睡着，而文宝则会卖力把妈妈叫醒，这种简朴的互动也会让文宝妈妈感应欣慰。现在，文宝在星光益彩孤苦症公益基金组织的音乐课堂上，认识了新的老师和同学，这让文宝妈妈觉得一切支付都是值得的。“上普校的时候文宝交到了几个朋友，随着人家升学，文宝和他们的联系就断了，文宝就会去找人家，正好也是青春期，他的情绪就会不太好。现在有了新朋友，加上青春期已往了，所以都在慢慢变好了。” 文宝在星光益彩乐队演泛起场特殊教育在各地生长的不均，使得许多家长选择来京给孩子寻找最好的教育和训练矫正资源。目前，我国孤苦症康复师与孩子的比例是1:130，从事孤苦症儿童康复的教师仅有10万人，其中持有国际认证干预资格证书的专业人员只有1000人左右，平均每一位专业老师要服务2500个孩子。这巨大缺口的背后是以家庭为单元的托举。甚至另有数据讲明，孤苦症家庭的离婚率是全国平均值的十倍。 “有时候带朔朔出门用饭，会遇到对方说怕烫到孩子，劝我们别来了的情况，一方面也能理解对方，但照旧希望社会上更了解这些孩子一点，多一些包容。”朔朔妈妈谈到了一些现实中存在的问题，这也是她希望未来能有所改变的。照顾一个孤苦症孩子，一定陪同着对自身计划的转变、对事业生长的割舍，甚至是全家的托举。朔朔、小果儿和文宝家庭这样的“守护战士”托举起了他们未来的可能，但他们也同样盼望着全社会对孤苦症孩子有更多的包容和支持。

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